Home
Vraagbaak
Hoe ga ik op een inclusieve manier om met dementie?

Hoe ga ik op een inclusieve manier om met dementie?

Het aantal ouderen in onze samenleving groeit. Omdat de kans op dementie toeneemt met de leeftijd, krijgen steeds meer mensen — zowel privé als in hun werk — met dementie te maken. Tegelijkertijd komt dementie niet alleen op hoge leeftijd voor. Ook mensen onder de 65 jaar kunnen dementie krijgen. Het is daarom belangrijk om dementie te kunnen herkennen, en om te weten hoe je iemand op een passende en inclusieve manier kan benaderen. In dit artikel bieden we praktische handvatten voor de omgang met mensen met dementie in jouw werkpraktijk.

(Dit artikel is opgesteld in dialoog met expertise van Kansrijk Ondernemend Welzijn. Aanvullende informatie komt van o.a. Alzheimer Nederland, dementie.nl, Samen Dementievriendelijk, Rotterdam Dementie, Dementalent, de Internationale Dag Tegen Ouderenmishandeling en SOL.)

Dementie in het kort

Dementie is een verzamelnaam voor rond 50 verschillende hersen-aandoeningen. Mensen met dementie ervaren o.a. verwarring, verminderde controle over zichzelf, en geheugenverlies. Ook voelen hun zintuigen anders voor ze aan. Ze kunnen daardoor geuren, smaken, geluiden en lichtprikkels minder goed verwerken. Er is geen geneesmiddel voor dementie, maar het is wel mogelijk om een fijne kwaliteit van leven te blijven creëren.

Er zijn een aantal verschillende factoren die samenhangen met een verhoogd risico op dementie. Denk bijvoorbeeld aan weinig lichaamsbeweging, ongezonde voeding, hoge bloeddruk, een hoog cholesterol, gehoorverlies, en weinig sociale contacten. Ook leefstijl en levens-omstandigheden kunnen van invloed zijn op de gezondheid van de hersenen. Dit betekent niet dat iemand met deze risicofactoren automatisch dementie krijgt. Dementie ontstaat door een complex samenspel van factoren, waarvan we nog niet alles weten. Juist daarom zijn aandacht voor een gezonde leefstijl, sociale verbinding, en het blijven stimuleren van lichaam en brein belangrijk.

Als sociaal professional is het handig om de signalen goed te kunnen herkennen, ongeacht iemands leeftijd en achtergrond. Let niet alleen op verwardheid, boosheid en vergeetachtigheid, maar ook op minder bekende signalen: zoals het verlies van de smaakzin en eetlust, of problemen bij het herkennen van kleurcontrast. Ook hygiëneproblemen kunnen een signaal zijn, bijvoorbeeld wanneer iemand vieze kleding draagt, of rottend eten in de koelkast blijft bewaren.

Symptomen van dementie kunnen ook voorkomen bij andere psychische aandoeningen. Op basis van mentale klachten is dementie vrijwel niet te onderscheiden van depressie en burnout. Veel trekken van dementie zijn daarnaast herkenbaar in mensen met C-PTSS, bipolariteit, of borderline. Blijf dus scherp op je eigen aannames over wat er bij mensen van verschillende leeftijden kan spelen. Een correcte diagnose kan lang duren; vroegtijdige actie is daarom aan te raden, zoals bij twijfel direct de huisarts inschakelen.

Heeft een thuiswonende cliënt al medische hulp, maar zijn er verdere hulpvragen? Dan is de casemanager dementie het eerste aanspreekpunt.

Omgang, respect en inclusie

Inclusie betekent dat mensen met dementie niet alleen zorg en ondersteuning ontvangen, maar zo lang mogelijk volwaardig onderdeel blijven van hun buurt, familie, vereniging en samenleving. Kijk daarom niet alleen naar wat iemand niet meer kan, maar juist naar talenten, wensen, rollen en mogelijkheden. Praat mét iemand in plaats van over iemand, en blijf ruimte geven voor eigen keuzes, betekenisvolle contacten, en deelname aan het dagelijks leven. Dementie betekent niet dat iemand ophoudt mee te doen.

In gesprek met mensen met dementie bieden we de volgende tips:

Betrek de ander gelijkwaardig. Bedenk dingen samen mét de ander als dat mogelijk is, niet alleen vóór de ander. Bied hulp aan, maar neem dingen niet zomaar over.
Wees creatief en bied maatwerk. Dementie is onvoorspelbaar en dynamisch. Benadruk wat in het moment zelf allemaal wél kan, in plaats van vast te houden aan een te strak protocol. Als iemand een foutje maakt, ga dan gewoon samen door, zonder in het foutje te verzanden.
Wees duidelijk. Stel 1 vraag tegelijk en gebruik korte, heldere zinnen. Maak de omgeving ook extra goed zichtbaar: in elk glas water kan je bijvoorbeeld een beetje gekleurde limonade toevoegen, zodat de persoon met dementie goed kan zien of het glas vol of leeg is.
Blijf dingen samendoen. Zoals samen borden klaarzetten voor het eten, en samen afwassen achteraf. Elk klein beetje activiteit en vertrouwde routine kan al een groot verschil maken voor het verloop van dementie.
Voer juist ook diepgaande gesprekken. Dat kan bijvoorbeeld gewoon tijdens de lichamelijke zorg. Je kan iemand verder attent maken op Alzheimer Cafés voor fijne contacten. Patiënten geven vaak aan dat ze het échte gesprek nog het meest missen in het leven.
Focus op de korte termijn. Lange-termijn-denken wordt voor mensen met dementie gaandeweg onmogelijk. Koester dus de kleine momenten, zonder druk over de toekomst.
Let op goed eten. Mensen met dementie kunnen al snel onder- of overgewicht krijgen. Ze kunnen hun hongerprikkels minder goed herkennen, ervaren geur en smaak anders, en kunnen hun voorraad eten minder goed beheren. Er is een groot aantal andere lichamelijke en psychische factoren die verder een rol spelen bij eten en dementie. Een gespecialiseerde diëtist kan veel steun bieden.
Ga samen naar buiten. In de buitenwereld zijn, met natuur, zonlicht, geluiden en mensen, kan heel veel bijdragen aan levensvreugde én aan verbindingen in iemands brein.
Bestraf mensen niet. Boosheid, opstandigheid en foutjes kunnen primaire symptomen zijn van dementie. Het helpt dus niet om hier als begeleider streng over te zijn. Daarnaast kunnen dit ook secundaire symptomen zijn: stress-symptomen vanuit schaamte, omdat dingen niet meer lukken. In dat geval zal berisping vanuit de begeleider de symptomen juist verergeren. In plaats daarvan kan je geruststelling en een luisterend oor bieden.
Zet bekende dingen voorop. Mensen met dementie kunnen zich dingen uit hun jeugd meestal beter herinneren dan recent geleerde vaardigheden. Zelf koffiezetten met een ouderwets koffieapparaat kan dus juist beter te doen zijn voor ze dan met een nieuwe “1 druk op de knop”-machine.
Neem frustraties serieus. Bijvoorbeeld als iemand met dementie beweert bestolen te worden. Ook als er eigenlijk geen dief bestaat, kan de persoon alsnog verdriet voelen over spullen die niet meer te vinden zijn. Maar regelmatig worden mensen met dementie ook echt bestolen door familie en verzorgenden, of worden ze op andere manier slachtoffer van (ouderen)mishandeling. Wuif zulke signalen dus nooit zomaar weg.
Blijf instemming vragen. Met name voor intieme momenten, zoals aanraken en wassen.

Mantelzorgers

Mantelzorg voor iemand met dementie kost gemiddeld net zoveel tijd en energie als een voltijdbaan. Daar bovenop komen voor mantelzorgers nog: de fysieke uitputting, emotionele uitputting, een plotselinge afhankelijkheidsrelatie, de financiële impact, niet zomaar meer zelf op stap kunnen gaan, gevoelens van hulpeloosheid, en gevoelens van verlies en rouw. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorger is boven de 60, waardoor diegene al verminderde energie kan hebben. Verder zijn sommige mantelzorgers het grootste deel van hun leven afhankelijk geweest van de persoon met dementie in het navigeren van hun financiën en hun dagelijkse administratie, waardoor ze nu totaal niet voorbereid zijn op een zorgtaak. Al deze factoren kunnen zich snel opstapelen. Als begeleider van iemand met dementie is het daarom erg belangrijk om ook de mantelzorgers goed in het oog te houden. Betrek hen bij het hele plaatje, en neem daarin hun sociale, emotionele en financiële zorgen mee. Een luisterend oor kan al enorm steunen.

Lijkt een mantelzorger steeds meer emotioneel afstandelijk, of uitgeput? Dan kan het een goed idee zijn om het gesprek aan te gaan hierover, en om te kijken of de mantelzorger ook een eigen zorgvraag heeft.

Signalen van emotionele afstand en uitputting bij de mantelzorger kunnen tekenen zijn van ontspoorde mantelzorg, waaronder (ouderen)mishandeling. Een mantelzorger kan bijvoorbeeld de persoon met dementie vastbinden of opsluiten, in een poging om diegene veilig te houden. Zulke vormen van ontspoorde mantelzorg kunnen ontstaan vanuit gevoelens van onmacht. Blijf daarom als begeleider openstaan voor alle mogelijkheden, en wees steeds alert op allerlei soorten hulpvragen, zonder oordeel.

Culturele sensitiviteit

In de benadering van dementie is het fijn om je bewust te zijn van verschillende culturele perspectieven.

Ziektebeeld: In Nederland wordt dementie als een ziekte gezien. Dat is niet overal op de wereld zo. Het kan ook worden gezien als een natuurlijk deel van het leven: “Opa wordt gewoon weer kinds.” Houd er dus rekening mee dat niet iedereen als ziek of als patiënt bestempeld wil worden.
Gewoontes: De Nederlandse cultuur heeft momenteel een aantal gewoontes rondom dementie. Bijvoorbeeld dat mensen met dementie op een verzorgingslocatie kunnen gaan wonen, en dat ze minder worden betrokken in hun gezin. Mensen kunnen deze gewoonte op basis van hun cultuur ook ongepast vinden, en kunnen dit juist als familie-ontwrichting zien.
Referentiekader: Bij de diagnose van dementie worden vragen gesteld over wat iemand weet en herkent. Deze vragen gaan uit van een Nederlands referentiekader. Iemand met een andere culturele achtergrond weet en herkent juist weer andere dingen, wat de diagnose kan compliceren. Iemands culturele gewoontes kunnen verder onterecht als “ongepast gedrag” (symptoom van dementie) worden gezien door begeleiders. Let er dus op dat gesprekken voldoende aansluiten bij iemands eigen ervaringen.
Taal: Iemand met dementie kan het Nederlands vergeten, en zich alleen nog de eerste taal herinneren. Dit kan gesprekken met begeleiders complexer maken. De tweetalige familie kan zich daarnaast erg overbelast voelen als zij steeds moeten tolken, wat weer impact heeft op de mantelzorg.
Kruispunten in ervaring: Het is belangrijk om rekening te houden met wat mensen met een migratie-achtergrond allemaal mee kunnen maken: discriminatie, verminderde kansen op de arbeidsmarkt, taalbarrières, en financiële zorgen als gevolg van deze dingen. Zowel voor de persoon met dementie als voor mantelzorgers kunnen deze factoren allemaal extra meewegen in stress. Bied daarom aandacht voor de culturele ervaringen van het hele gezin, met oog op het heden én het verleden.